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1 国外自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究现状

在国外，有关自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究相对较少，研究的内容主要包括 明确的需求、未满足的需求以及二者的影响因素。11Ellis 等人采用改编版的《家庭需求调查 表（FNS）》对 91 组发育障碍儿童家庭的需求进行评估，其中有 90%的儿童被诊断为自闭症 谱系障碍，儿童年龄为 3—22 岁，结果表明家长的明确需求由强到弱依次为：信息、社区服 务、支持、家庭功能、向他人解释和经济援助。12 这与其他障碍儿童家庭的需求较为一致。 11Granlund 等人的研究发现，获得专业指导和支持的信息是家长确定的最为强烈的需求，这 与 Ellis 等人的研究结果也符合。13Hilary 等人采用问卷调查的方式对加拿大 101 名学龄期自 闭症谱系障碍儿童家长进行调查，结果表明，学龄期自闭症谱系障碍儿童家长普遍未满足的 需求包括：针对自闭症谱系障碍儿童的社区服务（78。2%）、有关服务的信息（77。2%）和持 续性服务项目（74。3%）。14Ellis 等人进一步研究了情境变量（家长的年龄、收入、受教育程 度等）对自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的影响，结果发现自闭症谱系障碍儿童的年龄越 小，其家长的总需求越大。12Sandra 等人也采用问卷调查的方式对 143 名自闭症谱系障碍儿 童（2—18 岁）家长进行调查，研究表明，自闭症谱系障碍儿童或母亲的年龄越大、家庭收 入越低和破坏性行为预示着越多未满足的需求。88277

从上述研究中不难看出，国外有关自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究以问卷调查 为主，且会在对需求强度的调查基础上，增加有关情境变量（如家长的年龄、儿童的年龄、 收入、受教育程度等）影响自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究，显示出国外研究者对 自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的影响因素较为关注。

2 国内自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的研究现状

将中国学术期刊网络出版总库中有关自闭症儿童家庭教养需求的研究文献进行梳理、分 析后发现：从研究趋势上看，我国有关自闭症儿童家庭教养需求的研究与自闭症的总体研究 趋势相比极其滞后；从研究者来源上看，高校研究群体是主力军，显示出研究水平较高的特 点；从研究方法上看，问卷调查法使用最多，使得研究结果更具代表性；从样本选取地点上 看，康复机构是首选地，体现出我国自闭症儿童家长较多关注有关康复教育的需求这一特点； 从研究内容上看，我国自闭症儿童家庭教养需求类目众多且均较为强烈。论文网

倪赤丹等人 15 的研究认为，自闭症儿童的家庭教养需求可以分为：心理与情绪需要、 社会资源需要和知识与信息需要。以此为依据，将自闭症儿童家庭教养需求相关研究文献进

一步分析后发现，我国关于自闭症儿童家庭教养需求研究中关于“心理与情绪需要”的研究 力度最大，“社会资源需要”次之，“知识与信息需要”最小。

（1）有关自闭症儿童家长心理与情绪需要研究的分析

相关研究指出，自闭症儿童家长的心理健康水平较低且明显低于一般人群。16—19 在孙才 智等人的研究中，自闭症儿童家长心理问题的检出率高达 75。4%；男性家长的心理健康水平 明显低于女性家长；有多个孩子的自闭症儿童家长与只有一个孩子的自闭症儿童家长相比， 有明显的心理问题。16 而自闭症儿童家长的心理健康水平是直接影响着自闭症儿童能否坚持 康复治疗和其疗效水平的。17 因此，来自配偶、亲友和社会大众的理解、接纳、鼓励与帮助 对自闭症儿童家庭来说显得尤为重要。 (责任编辑：qin)