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（2）有关自闭症儿童家长社会资源需要研究的分析

研究表明，无论是教育、医疗还是护理照顾，自闭症人士及其家庭所能享受到的社会资 源均不足。20 我国自闭症儿童家庭的社会资源需要主要包括：经济支持需要和康复教育需要。

自闭症儿童家庭对于经济支持的需要特别强烈。在黄辛隐等人的研究中，90%以上的家 长认为照顾和教育自闭症儿童的费用在家庭开支中占据最大，55。8%的家长认为康复教育费 用难以承担，超过半数的家长认为家庭经济比较困难。21 在郭德华等人的研究中，“康复费 用纳入医保”和“孩子能享受低保”的需求强度均较高。22 王丹洋等人的研究显示，来自外 地的自闭症儿童家长既要负担自闭症儿童高额的学费，又要负担房租、生活费、水电费和交 通费等，经济负担十分沉重。8 上述研究均表明，自闭症儿童家庭迫切需要来自政府的经济 支持。其原因主要是：（1）部分家庭成员为了更好地照顾自闭症儿童，选择放弃工作或减少 工作时间，导致家庭收入减少；（2）为了自闭症儿童未来能更好地独立生活，自闭症儿童家 庭往往会花费许多金钱在项目繁多且价格较贵的康复训练上；（3）我国自闭症康复机构主要 集中在大中型城市，许多自闭症儿童家庭需要带着自闭症儿童远赴外地参加训练，这就增加 了房租、生活费和交通费等额外开销。20

我国自闭症儿童家庭对康复教育需求强烈，整体满意率和已获得相关服务的满意度都较 低。22 在郭德华等人的研究中，62%的家长认为目前自闭症师资数量严重不足；47。4%的家长 认为目前自闭症儿童家庭需求与社会专业服务质量不匹配；44。5%的家长对自闭症服务机构 或学校的专业水平表示不满意。22 吕晓彤等人的研究显示，由于教师的专业水平低，导致许 多自闭症儿童的母亲对民间自闭症教育机构的训练结果不满，进而离开机构。9 让自闭症儿 童能接受到及时、连续、专业的康复训练是特别重要的，但我国现有的康复机构在数量和质 量上都不能满足家长的需求，于是家长很希望能为孩子找到值得信赖的康复机构和更多专业 人员，也希望能增加治疗特殊儿童的医生和可以接纳特殊儿童的教育机构，最需要的是增加 特殊教育人员。21

（3）有关自闭症儿童家长知识与信息需要研究的分析

研究者一致认为，自闭症儿童家长对专业资讯及专业指导的需求是最迫切的。23 王丹洋 等人的研究显示，家长迫切希望医院和教育训练人员能给予他们具体建议。8 在吕晓彤等人 的研究中，“咨询机关的信息提供”、“专家咨询的设立”、“政府机关的就学咨询部门的设立”、 “没有医疗机构的信息支持”均具有较高需求。9 在郭德华等人的研究中，43%的家长认为自 己对自闭症不了解；“接受培训，掌握相关教育康复技术”、“有系统的培训”和“得到政策、 专业、法律法规等资讯”的需求强度均较高；“需要专业人员入户指导”、“在应对突发事件 时，希望有专业的指导与支持”的满意率均低于 7%。22

由于自闭症是一种发展性障碍，可以说是伴随患者一生的障碍，且其个体差异较大，有

关自闭症的知识与信息对于家长来说都是陌生的。因此，自闭症儿童家长需要不断学习专业 知识以及不断为自闭症儿童寻找能对其进行训练与教育的专业人士，这就导致了自闭症儿童 家长对专业知识与信息的强烈需求。

3 对以往研究的总结与反思 国内外自闭症谱系障碍儿童家庭教养需求的相关研究有一些相似之处，如针对自闭症谱 (责任编辑：qin)