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    因此,笔者将内地的唇腭裂治疗现状总结为多学科协同的序列治疗刚处于萌芽起步的阶段,历史尚短并缺乏经验,理论研究多于实践操作。
    2.3 唇腭裂患儿及家长干预措施
    目前,由于针对唇腭裂患者和家庭的综合性研究尚浅,对于患者及家长的心理和行为问题干预措施没有提出专门的理论,干预措施也多局限在医疗治疗过程中,真正涉及到社会心理服务的很少。
    杨震、汪玲在《儿童整复外科心理、行为问题及其对策》中提出,临床医务人员应在诊疗过程的不同阶段采取针对性的行为干预措施,可使患儿的诊疗方案顺利实施,以取得最佳治疗效果。在接诊中,医生应注意语气和治疗手段;在手术中,要多多查房、探视,诱导孩子,同时向家长说明情况;在手术后,要给于孩子表扬,向家长说明护理知识;在康复期,采用走动锻炼,寓教于乐等方式鼓励孩子和家长[9]。
    吴正一在《唇腭裂患者及家长心理问题的初步探讨》中提出心理治疗的干预措施,包括分析性心理治疗、行为治疗、认知治疗、家庭治疗和集体心理治疗。其中包含了家长的治疗方法有两种,一种是家庭治疗,适于4 岁以上儿童, 对于4 岁以下治疗方式主要通过辅导父母关心患儿;另一种是集体心理治疗,每个治疗小组5—7人为宜,这与社会工作的小组工作方法相类似[10]。
    石冰、郑谦在《开展唇腭裂患者心理干预的必要性和途径》中提出三种干预措施。第一种是在病区内开展以健康教育为主的心理支持小组座谈活动,在病区内开展以健康教育为主的心理支持小组座谈活动。这与“重生行动”中的方法是相同的。第二种是开展义工参与下的社会康复活动。义工在患者住院期间陪伴患者并组织患儿进行游戏活动,指导他们绘画、听音乐等,还可定期组织爱心活动。这种方式同社工开展的活动也基本相同。第三种是开展较为专业的心理咨询与治疗,运用心理治疗的专业方法、专业工具以及专业手段对患儿及其家长的心理状况进行评估,根据评估结果对治疗对象有针对性地开展治疗[11]。
    2.4 文献总结与评价
    目前的研究多关注与唇腭裂患者自身,而对于唇腭裂患者面对的家庭及社会甚少。家庭作为社会的一个基本单元其作用是不能忽视的,在中国这一重视家庭的文化体系中尤为如此。而唇腭裂畸形与其它一般疾病有所不同,患儿父母的社会心理康复常常是决定患儿能否健康成长的关键要素,因此父母教育孩子的方式很大程度上决定了孩子的康复与成长。因此,研究唇腭裂患者父母的心理状态是十分重要的,而这一部分几乎没有学者进行相关研究。
    其次,以治疗小组形式开展唇腭裂综合序列治疗已普遍被国内外同行认为是治疗唇腭裂的最佳方式,而研究主要集中在理论研究,缺乏相关的干预和实践性研究。本文借鉴“重生行动”过程中的小组经验和后续问卷及访谈资料能够发现小组方式对于唇腭裂患者及其家庭能否产生帮助作用,作用的大小与变量是什么等重要的实践性研究资料。
    最后,对于唇腭裂患者及其家庭的帮助性措施较少,西方学者提出的方式能否被中国“本土化”吸收,提出适应中国医疗服务体系的措施才是关键。
    3  研究框架与研究方法
    3.1 研究框架
    本文研究的是唇腭裂患儿家长的教养行为,并且是基于“重生行动”医务社工的实践研究,因此是以参加“重生行动”医务社工小组的唇腭裂患儿家长为调查对象,引入医务社会工作的小组工作这一变量,通过定量调查和定性调查相结合的方式探求唇腭裂患儿家长教养行为的基本特点、影响因素、行为改变情况等,从而找出帮助家长改变错误教养方式的有效方法的一项研究。
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