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此研究需要的研究资料包括“重生行动”参加家长的基本信息、教养行为前后测问卷、唇腭裂治疗的相关知识、唇腭裂患者与家庭的基本情况、国内外前人对于唇腭裂患儿以及家庭的帮助方法等等,在此基础上在进行实证分析,从而求证笔者所提出的研究假设,并进一步地分析针对这些行为特点与影响因素的有效措施与建议,最后得出此次研究的结论。因此,本文是结合实践与理论,将定量与定性方法相结合的一项研究。
3.2 概念界定
3.2.1 唇腭裂
唇腭裂是常见的先天性口腔颜面部畸形,是整形外科最多见的患者之一,也是全球学术领域普遍关注的先天性疾患。王国民等人的研究发展,按我国1988 年的统计资料推测,每年约有25000 名唇腭裂新生儿降生[12],根据史晓泓、唐慧等人的统计,唇腭裂在我国发病率为0.182%[1]。
唇腭裂的发病原因尚没有明确定论,母体叶酸等物质的缺乏、父母的遗传、环境污染等均有可能导致胎儿唇腭裂的发生。且唇腭裂在母亲怀孕期间不易被检查出,这也是众多父母对于自己有唇腭裂宝宝感到震惊的一大原因。
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