四、总结和反思 14

（一）总结 14

（二）反思与讨论 15

致谢 16

参考文献 17

附    录 18

一、绪论

（一）研究背景

特殊儿童是社会中一个非常特殊的群体，他们由于自身缺陷在社会生活中往往会受到不公平的待遇，需要得到社会的关注和引导。近年，对于特殊儿童的关注越来越高，尤其是在教育方面。

自闭症儿童则是作为特殊儿童中比较特殊一种类型。自闭症的发病率越来越高。随着社会的发展，这群被称为“星星的孩子”越来越受到社会各界的关注。对于自闭症儿童的综合性康复训练而言，除了个体康复训练外，家庭成员的心理、行为、家庭关系都对其康复产生了重要影响。目前，这群特殊儿童的家长们正面临着巨大的经济压力、心理压力以及家庭关系压力。对其进行有效地介入有助于自闭症儿童的综合性康复训练。论文网

另外，对于自闭症儿童的康复训练，家庭中长期训练是重要的环节，这对于家长来说就需要保持良好的心理，创造出一个适宜的训练环境和行为方式。但大多数家长在种种压力又无处排解之下，充满了焦虑、抱怨等不良情绪，进而导致出现一些偏差行为，甚至被特殊儿童所习得，影响康复效果。因此，对于为家长提供喘息服务，促进特殊儿童家长构建支持系统在未来势必会成为特殊儿童康复训练的不可分割的一部分。

（二）研究意义与目的

研究自闭症障碍儿童家长支持系统构建的意义在于家长拥有强大的支持系统与特殊儿童康复训练之间的影响。它能否促进特殊儿童的康复训练。在某种意义上，一个自闭症家庭中，需要关注并接受康复训练的不仅仅是出现症状的儿童，其父母以及老一辈的家属都需要在心理、社会等方面的关注、调适，其真正的目的是为特殊儿童康复训练取得更好的环境。目前，对于以自闭症障碍儿童的康复训练为对象的民非机构已是大量出现，有些也已做出大量成绩。而对于这些家长方面，往往只能通过与特教老师课后短短十几分钟的交流倾诉自己的想法，或是参与一些机构偶尔开出的相关公益讲座来学习调节心情。如何真实地了解这些家长的内心，构建支持系统，在以后的发展中有着重要的位置。

本课题以在上海X儿童智能训练中心实习经历为切入点，通过调查研究该中心一些自闭症障碍儿童的家长以及相关数据信息，观察分析家长在儿童康复中所面临的困境与存在的问题；从社会工作专业的角度出发，分析家长面临困境及问题的产生原因；用社会工作的专业手法，探讨构建起家长支持系统的方向和思路，对已存在的现象提出相应的对策，使家长在儿童接受康复训练的同时，自己也能够建立起良好的系统网络。文献综述

二、理论框架及相关概念解析

（一）相关概念

（1）自闭症谱系障碍（ASD）

自闭症谱系障碍是一个医学名词，它是一种广泛性发展障碍，现多使用于儿童身上。其病征包括异常的语言能力、异常的交往能力、狭窄的兴趣以及固执的行为模式。在这个谱系障碍中，儿童自闭症是儿童精神类疾病当中最为严重的一种。

（2）喘息服务

Van Exel等（2006 p。195）把喘息服务定义为旨在通过为障碍孩子家长提供临时照顾孩子的支持服务，使得孩子家长能够有时间做自己喜欢的事情，以恢复或增加其承担负担的能力。喘息服务的主要形式包括家庭提供的短暂休息、机构提供的几个小时的短暂服务以及整夜的住宅照料。[Van Exel J。，Moree M。，Koopmanschap M。，Schereuder G。 & Brouwer W。 Respite care-an exploratory study of demand and use in Dutch informal caregivers[J]。Health Policy，2006，78：194-208。p195]