国内的相关文献国内对于自闭症儿童家长支持系统的建构研究多维度。大部分是从自闭症儿童家庭需求、社会支持现状方面进行研究。研究结果显示支持不完善,自闭症儿童家长最迫切的需求为经济需求,希望在经济方面得到支持。80907
高飞等人(2008)采用定量的研究方法研究自闭症儿童家庭的社会支持现状。研究对自闭症儿童家庭的情况进行了描述,但是仅仅对经济方面进行了了探讨,并且没有对正式支持与非正式支持进行区分,结果显示,自闭症儿童的照顾者较为迫切的需要表现为经济方面的需要。根据黄辛隐(2009)的“71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查”的调查结果表明,超过一半的家长有经济困难,希望获得的支持有增加家庭补贴、增加特殊儿童的教医生、可以接纳特殊儿童的机构等。
另外一部分文献是关于家庭中其他因素的影响,其中根据李莉(2016)的“上海市自闭症儿童家庭生活质量研究”中指出对自闭症儿童家庭生活质量总体满意度影响程度较大的四个因素从高到低分别为家庭氛围、家长心态、孩子问题和社会支持,而家长教养技能以及经济压力对于生活质量总体满意度没有显著的预测作用,但对生活质量分维度的满意度具有一定的预测作用。由此,家庭环境对于自闭症儿童有重要影响。这个研究显示经济压力并不是自闭症家庭最迫切的需求。
根据陈琳(2011)在“我国自闭症儿童家庭社会支持系统研究的现状_问题与对策”中指出,目前我国在该方面的研究主要集中在自闭症儿童家庭社会支持系统个案研究、构建支持系统策略研究、家长需求研究、家长心理反应研究及家庭环境研究等五个方面。论文网
这些研究依旧集中于研究家庭和家长相关因素,分析支持系统的现状。对于家长支持系统的构建与特殊儿童综合性康复训练效果的相关性并没有探究。
喘息服务是一种具有临时性、计划性、短暂性特征的服务,目前我国在居家养老方面提出应用此项服务,相关研究较少,不够成熟。李梓伊(2016)在“喘息服务介入失能老人家庭照顾的意义探析”中指出喘息服务能够有效缓解失能老人家庭照顾者的精神压力,提高照顾者的照料技能,满足社交等情感性需求,对失能老人的家庭照顾具有长期的支持性作用。由此可见,喘息服务可以使照顾者得到休息,减轻压力,更好的投入后续照顾中。此外,由专业人士提供的服务,也会使被照顾者受益,使他们能够排除寂寞,享受专业服务等。
(2)国外的相关文献
国外文献与国内角度具有相似性,研究了自闭症儿童家庭需求方面。但更加深入研究了家庭中母亲的支持,调查结果显示,超过一半的母亲在筛查阳性时有巨大的心理压力。
此外,国外研究还显示出家长和家庭对于自闭症儿童的康复具有影响。JS Karst和AV Van Hecke(2012)的研究显示这些家长和家庭的影响对诊断出的儿童产生相应的负面影响,甚至可以减轻干预的积极影响。然而,大多数针对ASD的干预措施仅在儿童结果方面进行评估,忽视可能对治疗的直接和长期影响有影响的父母和家庭因素。不能认为,诊断出的儿童的显着改善可以改善已经存在的父母和家庭的困扰,特别是因为干预的时间和费用可能增加家庭破坏。
据LE Smith,JS Greenber,MM Seltzer的研究指出,社会支持网络与自闭症母亲的心理健康有关。拥有更大的社会网络与母亲福祉的改善有关。研究期间负面支持水平较高,负面支持增加与抑郁症状增加有正相关的负面影响和减少。